Aufklärung und Prävention

Stellen Sie sich vor Sie leben Ihren Alltag mit dem Wissen, dass Sie ein Aneurysma in sich tragen das jederzeit platzen könnte.

Schlaganfall & Aneurysmahilfe

Jeder Patient benötigt eine erste Risikoabschätzung.
Kein Aneurysma ist gleich.
Ich möchte für die Betroffenen eines Gehirn-Aneurysmas und dem daraus entstandenen Hämorrhagischen Schlaganfall einen Ort gründen.Eine ganz besondere Gruppe von und für Betroffenen, Angehörigen,
Freunden und Gleichgesinnten.

Ich bin selbst Betroffene von einem Aneurysma im Gehirn.
Meine erste Abklärung konnte wegen fehlender Kapazität und Ressourcen im Krankenhaus während der ersten Corona-Pandemie nicht stattfinden, aus vereinbarten 4 wurden insgesamt 89 Wochen!
Es war eine lange und schwere Zeit, durch die Unsicherheit war die Angst an manchen Tagen sehr groß, das Aneurysma könnte platzen.

Meine Mission ist eine einzigartige Gemeinschaft
und eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hirnaneurysma und Schlaganfall aufzubauen.

Wenn ein Aneurysma platzt
sterben
die Hälfte der Patienten
an den folgenschweren Komplikationen, die nach
einer Hirnblutung auftreten.*Hämorrhagischer Schlaganfall.Meistens platzt ein Aneurysma plötzlich und unerwartet!
Vor allem bei sportlichen Aktivitäten oder schweren Heben von Gegenständen. Husten- Niesen- Pressen und Diskussionen,
wie Emotionen die den Blutdruck in die Höhe treiben können und ein Aneurysma frühzeitig zum Einreißen bringen,
da die schon “ausgebeulte” Arterie- Hirnaneurysma sehr dünnhäutig ist, sind die oben genannten Fakten
alle Risikofaktoren für ein Aneurysma.Nur durch Aufklärung, Erkennung und Wissen der Notfall Symptome bei einem geplatzten Aneurysma
ist es möglich, Leben zu retten!

Auch die Wartezeit kann zu psychischen Beschwerden führen

Ein Aneurysma
ist eine heimtückische Krankheit
und wird oft
als stiller Killer bezeichnet.

Wird ein Aneurysma nicht ordnungsgemäß aufgeklärt,
so litten in einer kürzlich durchgeführten Studie mehr als die Hälfte der Patienten mit einem unbehandelten Aneurysma unter Depressionen und Angstzuständen.
Alleine das Wissen über ein unbehandeltes Aneurysma im Gehirn kann mit einer verminderten Lebensqualität verbunden sein.Auch Behandlungsentscheidungen, sehr lange Wartezeiten und die Kommunikation zwischen Arzt und Patient bei der Erklärung der Diagnose, sind alles wichtige Faktoren, die sich psychisch auf einen Patienten auswirken können.
Werden Patienten nach Entdeckung nicht ordnungsgemäß aufgeklärt,
ist das eine zusätzliche
psychische Belastung.Bei mir wurde die wichtige Risikoabschätzung insgesamt 89Wochen lang immer wieder verschoben….Und ich konnte nichts dagegen tun…Mein Leben stand einfach still…Aber meine Lebenszeit lief weiter…

🧠

Ich möchte eine Aneurysma Foundation-Community gründen:

Unterstützung ist angesagt.Es ist höchste Zeit für Prävention und Anerkennung!Deswegen ist es Teil meiner Mission,
mich für Aufklärung und Bewusstsein einzusetzen und die Bevölkerung aufmerksam zu machen dazu sich mit den Symptomen vertraut zu machen.Ich möchte das Bewusstsein dafür schärfen, dass diese lebensbedrohliche Krankheit nicht einfach wegen einer weiteren Migräne oder als "normalen Kopfschmerz” übersehen werden darf!Studien zeigen zudem, dass 1% bis 4% Prozent aller Menschen,
die wegen starker Kopfschmerzen in die Notaufnahme kommen,
tatsächlich ein Aneurysma haben,
obwohl bei etwa 25 Prozent davon eine Fehldiagnose in der
Notaufnahme gestellt wird, oder die Diagnose erst zu spät erfolgt.

Auch als Schlaganfall-Patient steht man nach einem Spitalsaufenthalt vor neuen Herausforderungen, wenn man nach Hause entlassen wird.
Viele Krankenhäuser sind auch nicht ausreichend ausgestattet, um Patienten und Familien nach dem Krankenhausaufenthalt und einem lebensbedrohlichen Schlaganfall die richtige Unterstützung bieten zu können und Patienten werden ohne einen Betreuungsplan für Schlaganfall entlassen und sind nicht darüber informiert, was nach einem Schlaganfall zu beachten ist und mit welchen Präventionsmaßnahmen ein weiterer Schlaganfall vorzubeugen ist.

Viele Patienten sterben noch vor der Ankunft und schaffen es nicht rechtzeitig in ein Krankenhaus.Hinterbliebene sind im Nachhinein traurig, schockiert und auf der Suche nach Antworten und quälen sich mitFragen wie:
Haben wir die neuen Symptome nicht ernst genommen?
Und geben sich oft selbst die Schuld …Tatsache ist aber, dass kein Arzt ein Hirnaneurysma vorher sagen kann und nicht ohne einer bildgebenden Untersuchung MRT und / oder CT-SCAN feststellen kann!Es ist höchste Zeit für Prävention und Anerkennung, deswegen ist es Teil meiner Mission,
mich für Aufklärung und Bewusstsein der Symptome einzusetzen und die Bevölkerung aufmerksam zu machen, sich mit Symptomen vertraut zu machen.Denn 1 von 50 Menschen haben eines ohne es zu wissen

In einem Verein begegnen wir uns alle auf Augenhöhe.Die Botschaft einer Selbsthilfegruppe lautet:"Wir sind nicht allein"!“Wir sind viele”!Unter Gleichgesinnten fühlt man sich nicht alleine.Hier kann die Gemeinschaft der Selbsthilfegruppe wichtig für Betroffene sein.Die Krankheit anzunehmen und der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Erzählungen und Erfahrung über den Umgang mit einem Eingriff in das Gehirn.Mithilfe eines Verein können Patienten soziale Kontakte aufrechterhalten.Viele Menschen finden auch Selbsthilfegruppen hilfreich,
weil man dort über seine eigenen Probleme sprechen kann,
mit Menschen die dasselbe durchmachen.Schlaganfall - Verein und Gruppen sind eine gute Möglichkeit,
andere Schlaganfallpatienten kennenzulernen und Rat und Unterstützung mit der Gruppengemeinschaft zu erhalten.Ein Schlaganfall kann Niedergeschlagenheit oder Angst auslösen.Wenn Sie mit den richtigen Menschen in einer Gemeinschaft sprechen und Antworten auf Ihre Fragen von Gleichgesinnten erfahren und spüren Sie nicht allein, ist das sehr hilfreich.Miteinander können wir Gleichgesinnte und Angehörige weiterer Betroffenen helfen, nach einem Verlust wieder Hoffnung zu finden bei Begegnungen wie z. B. die man nur mit Angehörigen eines verstorbenen geliebten Menschen erfahren kann.Durch den Austausch ist es leichter, mit Trauergefühle umzugehen, wenn man spürt, dass das Gegenüber dasselbe erlebt.

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In dieser besonderen Gemeinschaft kann man sich viel leichter ausdrücken, denn wir alle kämpfen tagtäglich gegen dieselbe Krankheit mit vielen emotionalen Phasen.Im Deutschsprachigen Raum bin ich die erste,
diese Gefahr von sozialer Isolation nach einem Schlaganfall mit neuen Verhaltensänderungen durch einen gemeinsamen Verein und Foundation beenden möchte.
Eine Selbsthilfegruppe und Zugehörigkeit dieses eigenen Vereins bietet einen sicheren Ort für Betroffene, Familien, Freunde, Betreuer und ist für Gleichgesinnte ein wichtiger Teil des Genesungsprozesses.
Der Austausch mit Betroffenen in einem eigenen Verein kann auch eine wichtige Hilfestellung sein, wenn Patienten aus Zufall durch das Aneurysma erfahren.

Stellen Sie sich vor,
Sie leben Ihren Alltag mit dem Wissen,
dass Sie ein Aneurysma in sich tragen könnten,
das jederzeit platzen,
starke Blutungen im Gehirn und einen blutigen-
den Hämorrhagischen Schlaganfall verursachen könnte, der zu Behinderungen oder zum sofortigen Tod führen kann.Das ist furchtbar und eigentlich für einen selbst unvorstellbar!
Aber genau so fühlt es sich an, wenn man ein Aneurysma im Gehirn als Diagnose erhalten hat.
Meist durch Zufall…
Wie aus dem Nichts!
Wenn aufgrund einer anderen Diagnose eine Untersuchung MRT oder CT- Scan von Ihrem Kopf untersucht wurde.
Viele Aneurysma verursachen keine Symptome.
Vor allem wenn die Größe noch "klein"ist und laut Ärzte ein geringes Blutungsrisiko ausgegangen wurde-
🎗
Auch wenn nicht jedes Aneurysma sofort behandlungsbedürftig ist,
muss jedes zufällig entdeckte Aneurysma auch von einem Spezialisten der Neurochirurgie- Neuroradiologe begutachtet werden, um nach einer Risikoabschätzung die geeignete Behandlung festzustellen.
Patienten nach einem Zufallsbefund in der Beobachtungsphase müssen gründlich aufgeklärt werden: Welche Risikofaktoren zu vermeiden sind und welche Risiken ein Einreißen des Aneurysma beschleunigen.Patienten brauchen auch eine Aufklärung welche ersten Symptome bei einem geplatzten Aneurysma auftreten,
um in einer Notfallsituation rechtzeitig korrekt handeln zu können und diese Symptome als Alarmsignale eines Hämorrhagischen Schlaganfalls und der tödlichsten Hirnblutungen SAB rechtzeitig erkennen zu können.Nach einer Aneurysmablutung sterben die Hälfte in den ersten 30 Tagen durch die Schwere der Hirnblutung.
Hinterbliebene sind im Nachhinein traurig, schockiert und auf der Suche nach Antworten.Es gibt gewisse Risikofaktoren, die ein  frühzeitiges Einreißen des Aneurysma beschleunigen und man wird zum sofortigen Notfall!
Körperliche starke Anstrengung / Aktivität- Schweres Heben-
Husten- Niesen - Pressen!!  - Alles meiden- Risikofaktoren!
Alles was den Druck in den Blutgefäßen in die Höhe treiben kann, sollte vermieden werden. Auch Diskussionen und Emotionen.Nur durch eine genaue Aufklärung können Patienten nach diesem Zufallsbefund mit einem Aneurysma leben zu lernen.

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